De l’espoir pour Félix-Antoine

De l’espoir pour Félix-Antoine

Félix-Antoine est atteint de la maladie de Hunter. Sa famille organise un spectacle-bénéfice à Cowansville afin d'amasser des fonds pour la recherche médicale. Ses parents

SOCIÉTÉ. Félix-Antoine, deux ans et demi, est atteint d’une maladie génétique rare et dégénérative. Ses parents, Édith Lacroix, originaire de Cowansville, et Jean-François Aublet, fondent beaucoup d’espoir sur les traitements de la maladie. Mais ils sont rares et dispendieux.

Félix-Antoine est atteint de la maladie de Hunter MPS II. La maladie touche majoritairement les garçons. Au Québec, ils sont deux enfants, dont Félix-Antoine, à vivre avec cette maladie.  

À ce jour, il n’existe aucun remède pour la vaincre. L’espérance de vie des patients atteints de la maladie de Hunter est de 10 à 20 ans, ce qui attriste les parents de Félix-Antoine.

Dans les prochaines années, Félix-Antoine pourrait voir ses capacités physiques et intellectuelles diminuer. Les patients atteints de cette maladie n’ont pas tous les mêmes symptômes. Certains peuvent avoir un affaiblissement intellectuel, d’autres peuvent être affectés au niveau physique. «Dans l’un ou l’autre cas, c’est la vie ou la mort», dit la maman.

Le petit est trop jeune pour savoir s’il sera atteint au niveau neurologique.

Traitement

Félix-Antoine doit se rendre au Children’s Hospital une fois par semaine pour recevoir une perfusion d’Elaprase, le seul médicament qui existe à ce jour pour stabiliser la maladie.

L’Elaprase figure dans le top 5 des médicaments les plus dispendieux au Canada. Il en coûte entre 300 000$ et 500 000$ par année.

Le traitement doit être sous supervision d’un médecin et dure trois heures. 

Un chercheur des États-Unis concentre ses études dans le domaine de la thérapie génique. Il espère trouver un traitement à la maladie de Hunter. «Il veut trouver une façon d’aller corriger le gêne qui irait refabriquer la molécule qui est problématique», précise Jean-François Aublet, biologiste de formation.

Sinon, les parents fondent de l’espoir sur un nouveau traitement qui est en essai clinique.

Comme le traitement s’adresse à des enfants de 3 à 18 ans, les parents de Félix-Antoine ont demandé une permission spéciale. La réponse se fait toujours attendre. Si elle est positive, Félix-Antoine devra se rendre à Toronto une fois par mois pour recevoir ce médicament qui est injecté dans la colonne vertébrale.    

Portrait de famille

Félix-Antoine est un petit garçon gourmand, «très gourmand», précisent les parents en chœur. Il a beaucoup d’énergie et est très affectueux. Il aime chanter, adore Caillou et a une peur bleue des mascottes.   

Les parents de Félix-Antoine ont appris en août 2015 que leur enfant vivait avec la maladie de Hunter. Félix-Antoine venait d’avoir deux ans. Le choc a été dur, se souvient Édith Lacroix. «Nous faisions face à l’inconnu et c’était de mauvaises nouvelles coup sur coup», explique-t-elle.

La famille vit à Verdun et possède un pied-à-terre à Saint-Agathe.

À cause de la maladie, Félix-Antoine a un retard de langage. Il

Un spectacle-bénéfice pour Félix-Antoine

Les membres de la famille Lacroix organisent un spectacle-bénéfice pour venir en aide à Félix-Antoine le 16 avril prochain, à 19h.  

L’évènement qui rassemblera entre autres le duo folk 2 frères ainsi que l’auteur-compositeur-interprète Édouard Lagacé aura lieu au Club de Golf de Cowansville.

À quelques semaines de l’évènement, plus de 300 personnes ont confirmé leur présence.

Le public pourra également entendre le chanteur humoriste Stage Lacroix, membre de la famille de Félix-Antoine, Pierre-Luc Belval de La Voix et Sandy Grenier de Star Académie.

Il est possible d’avoir des billets, au coût de 15$, en appelant au 450-534-0432 et au 450-295-2109.

Il y aura un encan silencieux durant la soirée. Les profits sont destinés à la recherche médicale pour la maladie de Hunter.

Plus d’information ici.

Poster un Commentaire

avatar