Des parents d’enfants handicapés lancent un S.O.S

Par Ugo Giguere

Les parents d’adultes polyhandicapés crient à l’aide. Deux mères de Granby lancent une pétition à travers le Québec afin de réformer le système de soutien actuel qui laisse les parents porter leur fardeau seul. Elles proposent une solution simple et sans coûts supplémentaires pour l’État.

De façon générale, plus les enfants vieillissent, plus ils acquièrent d’autonomie et plus la responsabilité parentale diminue. À 21 ans, on les espère capables de voler de leurs propres ailes. Dans le cas des enfants non autonomes, c’est tout le contraire. À 21 ans, les parents deviennent responsables d’un adulte qui requiert de l’attention 24 heures par jour et sans soutien financier.

Ce que dénoncent Manon Gauvin et Catia Di Carlo, mères d’enfants polyhandicapés de Granby, c’est un système «créé avec la mentalité des années ‘50». Les deux femmes réclament une refonte du système qui reflète la réalité d’aujourd’hui.

La proposition qu’elles comptent déposer à l’Assemblée nationale accompagnée d’une pétition pourrait se réaliser à coût nul pour l’État. Un point sur lequel insiste Manon Gauvin. «On prend l’argent dans une poche et on la met dans l’autre. Je veux que les gens comprennent qu’on ne demande pas plus d’argent aux contribuables», précise-t-elle.

«Si je plaçais Anthony (son fils) dans une famille d’accueil. D’abord, il faudrait lui en trouver une, ce qui est très ardu. Ensuite, l’État donnerait 114$ par jour à la famille d’accueil pour s’occuper de lui», souligne la mère du jeune homme.

Au lieu de ces 114$ par jour, Manon Gauvin a droit à un chèque d’aide sociale au nom de son fils et à quelques services du CLSC, pour du répit par exemple. «Dans le fond, ce qu’on nous dit, c’est qu’après 21 ans de combat, tous les services tombent en même temps», mentionne-t-elle.

En fait, c’est que jusqu’à l’âge de 21 ans, ces enfants non autonomes vont à l’école. Le système scolaire prend ainsi le relais durant une partie de la journée, ce qui permet aux parents de travailler et faire vivre leur famille.

«On propose qu’à partir de 21 ans, les parents aient le choix entre conserver leur travail et que l’on maintienne les services d’aide ou s’ils choisissent de s’occuper à temps plein de leur enfant, qu’on leur donne l’argent pour le faire», explique Mme Gauvin.

Selon elle, un jeune homme qui présente un cas lourd comme son fils ou celui de Catia Di Carlo, Valério, se retrouverait en CHSLD avec des personnes âgées en fin de vie. «Ça coûte 70 000$ par année une personne en CHSLD, ce serait quoi de donner 30 000$ aux parents pour les garder à la maison?», questionne Manon Gauvin. En ces temps de vieillissement de la population, elle souligne qu’une telle mesure permettrait de libérer des places en CHSLD en plus de réaliser des économies.

SOS Familles naturelles

Afin de donner du poids à leur démarche les deux mères lancent une pétition en ligne sur le site www.sosfamillesnaturelles.org. Le député de Granby, François Bonnardel, a accepté de parrainer la pétition pour que celle-ci soit déposée à l’Assemblée nationale en mai prochain.

Elles invitent aussi les parents d’enfants handicapés à partager leur témoignage en répondant à un bref questionnaire. Jusqu’à maintenant, on trouve le portrait de familles de Granby, de Roxton Pond, Sherbrooke et Châteauguay.

D’après les résultats recueillis, les parents qui ont à leur charge un adulte handicapé non autonome évaluent leur indice de détresse à 8 ou 9 sur une échelle de 10. Pour eux, les impacts sont si nombreux qu’ils s’appauvrissent et se retrouvent socialement isolés.

Catia Di Carlo a notamment dû quitter son emploi et elle ne sait pas comment elle pourrait retourner sur le marché du travail. En plus de Valério, elle doit aussi s’occuper d’un autre enfant à la santé fragile.

Manon Gauvin, aussi mère monoparentale, a la chance d’avoir un conjoint propriétaire d’une entreprise d’excavation. «Il avait besoin d’une secrétaire pour s’occuper de l’administration de la compagnie. C’est un travail qui me demande 10h à 15h de travail par semaine. J’en profite quand Anthony est occupé avec ses jouets. Si je n’avais pas Christian dans ma vie, je ne sais pas ce que je ferais», confie-t-elle.

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