MALADIE. La famille du jeune Félix-Antoine Aublet, âgé de 6 ans, organise un tournoi de golf, le 24 août, intitulé De l’Espoir pour Félix-Antoine, au profit du Fonds de recherche MPS II de la Fondation Isaac. Félix-Antoine Aublet est atteint de la maladie de Hunter, une mucopolysaccharidose de type II (MPS II). Ses parents espèrent qu’il puisse participer à de nouveaux essais cliniques de thérapie génique, des essais qui semblent prometteurs.
«Le temps presse, mais il a quand même espoir dans le sens qu’il y a des recherches qui sont en cours, a lancé le père de Félix-Antoine, Jean-François Aublet. Ils ont commencé à faire des thérapies géniques avec le MPS VI [une variante de la maladie dont est atteint Félix-Antoine, aussi appelée la maladie de Maroteaux-Lamy], ils ont débuté des essais cliniques en Italie. Pour ce qui est de Félix-Antoine, nos espoirs, c’est qu’il puisse un jour participer à un essai clinique. Par le temps qu’il y ait quelque chose de disponible sur le marché, il sera peut-être un peu trop tard.»
«C’est une maladie rare, mais on est chanceux, parce qu’il y a de la recherche qui se fait là-dessus, a indiqué la mère de Félix-Antoine, Édith Lacroix. La Fondation Isaac, c’est une fondation canadienne qui a été créée par le papa du petit Isaac qui habite en Ontario et qui est atteint du MPS VI. Elle a vraiment comme but de financer la recherche pour trouver un remède. Ce qui nous encourage, c’est qu’à l’automne passé, la Fondation Isaac a ramassé de l’argent et a financé une partie de l’argent de la recherche en Italie. Isaac a été le cinquième enfant au monde à obtenir la thérapie génique. C’est ce qu’on aimerait faire avec Félix-Antoine, aussi.»
La maladie progresse de petit à petit chez Félix-Antoine. Normalement, les jeunes qui en sont atteints évoluent, atteignent un plateau et, ensuite, les effets de la maladie se font de plus en plus ressentir.
«On est chanceux parce que, physiquement, il va bien, a soutenu Mme Lacroix. Par contre, ce qui nous inquiète, c’est qu’avec sa maladie, il y a des effets neurologiques et on a commencé à observer certaines régressions. Il a 6 ans, mais en fait, il a plus un mental de 3 ans, 3 ans et demi. Depuis le mois de mars ou avril, il n’est plus propre.»
«En bas âge, il n’y a aucun signe comme quoi ils sont malades, a expliqué M. Aublet. À la naissance, les enfants ont l’air tout à fait normal, les médecins ni les parents ne s’en rendent compte. Ce qui est malheureux, c’est qu’on voit qu’il stagne et qu’il est en train de dégringoler. Le cours de la maladie, au début, c’est normal, par la suite, il plafonne et ensuite, c’est la descente. Félix-Antoine, en ce moment, il a certaines pertes et il est à un plateau à certains endroits.»
Tournoi de golf
Le tournoi se tiendra au Club de golf de Cowansville, le 24 août, sous une formule Vegas meilleure balle à 4. Un souper sera également organisé en soirée.
Les billets pour le souper et le tournoi de golf sont disponibles sur Eventbrite.
La famille souhaite amasser 7 000 $ pour le fonds de recherche de la Fondation Isaac.
«Au tournoi de golf, il va y avoir la pédiatre Johanne Morel, a indiqué Édith Lacroix. Je suis vraiment contente qu’elle puisse être là parce que c’est elle qui a eu un flash et qui a diagnostiqué Félix-Antoine.»
Qu’est-ce que la maladie de Hunter?
La maladie de Hunter, aussi appelée la mucopolysaccharidose de type II ou MPS II, est une maladie génétique rare et orpheline. Ce ne sont seulement que 30 à 40 enfants au Canada qui sont atteint de cette maladie dégénérative.
La maladie est due à un déficit d’une enzyme qui résulte en une accumulation de glycosamiconglycanes dans les cellules, ce qui entraîne des dysfonctionnements tissulaires et organiques dans les voies respiratoires, le cœur, le foie, la rate, les os, les articulations et le système nerveux central, entre autres.
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