COMMUNAUTÉ. Pour pallier les absences répétées du travail et les coûts élevés des traitements, une campagne de sociofinancement a été lancée pour soutenir une famille de Lac-Brome, dont le fils, Arnaud, est atteint de la fibrose kystique.
C’est à 10 mois que le diagnostic de la maladie est tombé, après ce qu’on croyait être des bronchiolites à répétition. «Dès l’âge de 5 mois, il avait des problèmes, et plus ça allait, plus il devenait amorphe. Il avait de la difficulté à boire son lait, il mangeait moins. Il a perdu 1 livre, ce qui est beaucoup pour un bébé», raconte la mère du bambin, Mélanie Bonneville.
Admis d’urgence à Sainte-Justine, des résultats «très très positifs» à un test de la sueur ont fourni plusieurs réponses à l’état de santé chancelant du petit Arnaud Bélisle.
En l’espace de quelques heures, Mélanie Bonneville et Mathieu Bélisle ont dû tout rayer de leur agenda. C’est alors que s’est enclenchée une série de consultations avec des spécialistes, physiothérapeute, nutritionniste, travailleur social, pharmacien et pneumologue. «C’était tout nouveau pour nous. Il fallait être entièrement à son chevet pendant deux semaines, donc cesser complètement de travailler. Ce n’était pas du tout prévu dans notre budget», expose Mélanie Bonneville.
Traitements coûteux
À maintenant 23 mois, il aura deux ans le 5 août, Arnaud traverse quelques complications. Il est en proie aux nombreux virus ambiants. «Chaque fois qu’il est en contact avec un rhume, il l’attrape, et ça s’amplifie», décrit la mère. Les nombreux traitements que le garçon doit recevoir affligent le budget familial des deux parents de 23 ans. L’une des dernières factures dépasse par ailleurs les 2000 $, fait valoir Mélanie Bonneville. «Nous sommes à l’hôpital chaque mois pour des suivis, nous devons aussi assumer l’achat de médicaments et d’antibiotiques. C’est beaucoup à gérer. Nous avons non seulement besoin de reprendre notre souffle, mais aussi d’avoir un petit coussin pour les prochains traitements.»
La maladie affecte les poumons et le système digestif d’Arnaud. Outre les séances de clapping pour dégager ses voies respiratoires, les parents imposent une diète spéciale à leur petit bonhomme. «On en apprend chaque jour et on veut tout faire pour l’aider. Il doit manger très gras, puisqu’il en absorbe très peu.»
Objectif: 10 000 $
La campagne de sociofinancement lancée sur la plateforme One dollar gift par une des amies du couple, Maggie Fontaine, a permis d’amasser près de 3000 $ sur un objectif de 10 000 $. «Je viens les yeux pleins d’eau chaque fois que je vais jeter un coup d’œil sur la page. Le support des gens est incroyable, c’est inespéré pour nous», témoigne Mélanie Bonneville.
L’effort sert non seulement à appuyer les deux jeunes parents, mais aussi à démystifier cette maladie qui touche 1300 personnes au Québec.
Pour en savoir plus: www.onedollargift.com/ca-fr/reve-pour-arnaud-soutenons-la-fibrose-kystique-21693.
«Une décision qui fait du sens»
Mélanie Bonneville salue la récente initiative de Québec d’inclure, dès le printemps 2018, la fibrose kystique dans la liste des maladies systématiquement repérées à la naissance. Le Québec est actuellement la seule province canadienne à ne pas proposer de programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique.
Cette mesure, réclamée depuis longtemps, devrait permettre d’améliorer la qualité de vie des patients. 1 enfant sur 3600 vient au monde avec cette maladie génétique. «Je pense qu’il était temps, observe la mère. Oui, c’est un choc de l’apprendre quand on vient d’accoucher, mais c’est beaucoup plus facile pour la famille de se retourner de bords dès la naissance et de prendre le temps de s’organiser, au lieu d’être dans le néant pendant un bout de temps.»
«[Pour Arnaud], nous l’avons su à 10 mois, mais je sais très bien qu’on aurait pu le savoir à 4, ajoute-t-elle. Les mois que l’on a perdus, c’est beaucoup à rattraper pour sa croissance. Ça prouve qu’il faut en savoir plus, il faut pousser encore plus dans les efforts de recherche.»
